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Serviço de Cuidados Paliativos

Desde 2009, a Santa Casa de São Paulo mantém a Unidade de Tratamento da Dor e Cuidados Paliativos Infantil, para atender crianças com doenças sem possibilidade de cura, aliviando o sofrimento e possibilitando mais qualidade de vida aos pequenos e seus familiares.

Além dos casos oncológicos, já tratados em outras instituições, o serviço recebe pacientes pediátricos com diversas doenças diagnosticadas sem cura e ameaçadoras da continuidade da vida, incluindo as raras, e realiza mais 8 mil consultas e de 50mil procedimentos às crianças e familiares em suas diversas áreas de atuação a cada ano.

A unidade conta com salas específicas para cada atendimento, em que o paciente passa por todas as áreas necessárias no mesmo dia. A equipe é composta por médicos (especialistas em dor, pediatria e psiquiatria), fisioterapeuta motor e respiratório, enfermeiro, nutricionista, psicólogo, terapeuta ocupacional, assistente social e farmacêutico, além dos funcionários administrativos e de limpeza. 

 

 

Dar mais vida aos dias do que dias à vida”. (Cicely Saunders)

 

 

Dra. Ana Paula Santos
Diretora responsável



Depoimento

Meu nome é Cristiane e venho contar um pouco da experiência que vivi com meu filho que foi paciente na Santa Casa.

Meu filho Itallo, aos 3 anos de idade, foi diagnosticado com o tumor cerebral Ependimoma. Fez tratamentos na Neuro Pediatria e Neuro Cirurgia e ao longo de 12 anos, passou por 9 cirurgias cerebrais, além de quimioterapias, radioterapia e radio cirurgia, sendo sempre muito bem assistido por toda a equipe.

Passados 12 anos, os exames apontaram metástases, e não havia muito o que poderia ser feito, “perdi o chão” neste momento. Apareceram vários sintomas que as medicações não resolviam mais, ele sofreu uma convulsão muito forte, levei à Santa Casa e deste dia em diante, parou de andar, não conseguia comer direito, falava com muita dificuldade, não dormia e eu já estava perdendo minhas forças em vê-lo naquele sofrimento.

A equipe da Unidade de Cuidados Paliativos veio até nós e, a princípio, eu não queria aceitar pois achava que não iriam me ajudar em nada, "meu filho está morrendo, em que vocês poderão ajudar?”. A Dra. Ana Paula deixou seu número e disse que se eu precisasse de conversar ou chorar, em qualquer hora do dia, eu poderia ligar, e que eu não estava mais sozinha.

Passando todo o histórico para a equipe de Cuidados Paliativos, alguns exames foram solicitados e algumas das medicações foram trocadas. Com um dos exames, descobrimos que ele não podia mais engolir e necessitava de uma sonda para se alimentar. Ele ficou mais calmo, eu sabia que nada mudaria seu estado mas me senti segura, então pedi para levá-lo para casa e passei a levá-lo uma vez por semana para consulta na Unidade de Cuidados Paliativos, mas com o passar do tempo, ele não conseguia ir até lá, então, quando necessário, toda equipe ia até nossa casa fazer as avaliações.

Após 11 meses, o Itallo entrou em óbito, foi muito dolorido, mas o que me confortou foi saber que eu tinha para quem ligar, a Dra. Ana Paula. Já havia falado à ela, que gostaria de poder cremar o corpo do meu filho, então no dia do óbito, ela veio até minha casa com a Dra. Marcia, que também cuidava do Itallo, e assinaram o óbito para que eu pudesse fazer desta forma. Ela e toda equipe nos acompanharam na cremação e eles não imaginam o quão importante foi a presença deles naquele momento. Me ajudou a suportar a dor e depois disso, eu e meus filhos tivemos a ajuda da Psicóloga Débora, para suportarmos o luto.

Sou muito grata a todos da Santa Casa de São Paulo, e principalmente a equipe dos Cuidados Paliativos, pois seguraram minhas mãos e andaram com minhas pernas para eu poder continuar.


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